Zorg voor het levenseinde

Universiteit voor Humanistiek

In de palliatieve fase is het voor patiënten belangrijk om gesprekken te voeren over levensvragen. De Universiteit voor Humanistiek doet samen met het Utrechts Medisch Centrum onderzoek naar de zorg rondom het levenseinde waarbij zij een gespreksmodel ontwikkelden voor patiënten, hun naasten en zorgverleners. Het model wordt steeds weer verder ontwikkeld in samenwerking met praktijken. Zo is het onlangs aangepast voor patiënten met beginnende dementie of een migratieachtergrond.

Om in de palliatieve fase goede en passende zorg te geven, is het van belang om als zorgverlener te weten welke betekenis patiënten geven aan deze fase in hun leven en hoe zij dit beleven. Een gesprek hierover gaat vaak over zingeving en spiritualiteit: wat is echt van waarde voor patiënten en wat geeft hen kracht en inspiratie? Zorgverleners vinden het soms een uitdaging om deze gesprekken te voeren met patiënten met een migratieachtergrond of dementie. Het gespreksmodel (Diamant model) is daarom nader aangepast, zodat het beter aansluit bij de leefwereld van deze groep patiënten.

Een klein verhaal van een patiënt wordt naast de grote verhalen van de eigen traditie gelegd

Marc Haufe, onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek, vertelt: ‘Dementie is een lang ziekteproces waarbij je steeds meer mentaal vermogen inlevert, waardoor er elke keer weer andere gesprekken nodig zijn. Bovendien zorgt dementie ervoor dat patiënten emoties en gedachten minder kunnen reguleren, waardoor er spanning ontstaat. Die spanning verwoorden en interpreteren, daar moet genoeg ruimte voor zijn. Ook het verminderende vermogen tot planning, zelfreflectie en aandacht kan voor de patiënt, naasten en zorgverleners een uitdaging zijn.'

Bij patiënten met een migratieachtergrond spelen weer heel andere factoren, bleek uit het onderzoek. In varianten van het Diamant-Model voor mensen met een Marokkaanse, Turkse of Surinaamse achtergrond is daarom rekening gehouden met migratie, cultuur, religie en taal. Marieke Potma, onderzoeker Zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek, vertelt: ‘Allereerst is leren luisteren in laagjes heel belangrijk. Achter een uitspraak als ‘Ik heb de lijkwade al klaarliggen voor als de stoffenwinkel op zondag dicht is’, kan een hele wereld aan spiritualiteit schuilgaan. In de Nederlandse cultuur zijn mensen bovendien heel direct in taal, in andere culturen is dat veel genuanceerder. Daar zeg je niet: ‘Uw vader gaat binnen 2 weken dood’. Dat vraagt van zorgverleners om van perspectief te kunnen wisselen en je eigen gewoontes los te laten. En zo zijn er nog veel meer nuances aangebracht in het standaard gespreksmodel, zoals het belang van de symboliek van liedjes en eten uit iemands cultuur. Een klein verhaal van een patiënt wordt naast de grote verhalen van de eigen traditie gelegd.’

Voor meer informatie: 
https://www.zonmw.nl/nl/artikel/diversiteit-de-palliatieve-zorg/gesprekken-over-levensvragen-met-patienten-met-dementie-een
https://www.zonmw.nl/nl/artikel/zingeving-en-geestelijke-verzorging-thuis/betere-spirituele-zorg-de-palliatieve-fase-thuis
https://www.youtube.com/watch?v=mGWe1wZP7Ws

Meer verhalen van Universiteit voor Humanistiek